Η ιστορία της μαμάς του Παναγιώτη

Μου πήρε ημέρες να το γράψω…

Είναι που τα γραπτά μένουν. Δεν είναι σαν τον προφορικό λόγο, που τα λες και φεύγουν και ξελαφρώνεις. Για λίγο τουλάχιστον…

Αφορμή στάθηκε μια ερώτηση της @m_formama. Ρώτησε στα stories της τι θα θέλαμε ως βοήθεια από τον περίγυρο μας, όταν το παιδάκι μας ήταν σε μονάδα νεογνών. Μου ήρθαν πάλι όλα στο μυαλό! Έκλαιγα και χαιρόμουν ταυτόχρονα!

Είμαι η μαμά του Παναγιώτη·

Ο Παναγιώτης γεννήθηκε 2.620 gr (είχε αρχική πρόβλεψη 2.100 gr) και βασικό μας άγχος ήταν να πάρει αμέσως βάρος. Βγήκαμε από την κλινική με αποκλειστικό θηλασμό και οι μέρες στο σπίτι ήταν ονειρεμένες. Πρώτο μας παιδί … πανευτυχείς γονείς. Όταν έγινε δέκα ημερών, πήγαμε στην παιδίατρο να τον εξετάσει και να δει το βάρος του αλλά τελικά το βάρος δεν ήταν αυτό που μας ένοιαζε. Η γιατρός παρατήρησε μετά τον θηλασμό ταχύπνοια (>60 αναπνοές/λεπτό) και ήχους στους πνεύμονες. Μας είπε να το κοιτάξουμε μήπως είναι εξαιτίας του καύσωνα εκείνων των ημερών, να μειώσουμε τη θερμοκρασία στο σπίτι και να μετράμε αναπνοές. Αν συνέχιζε μέχρι το βράδυ θα έπρεπε να το διερευνήσουμε σε ΜΕΝΝ.

Μετά που φύγαμε από τη γιατρό κατάλαβα πόσο σοβαρό ήταν αυτό που είπε. Μέσα μου ήξερα καλά και ένιωθα ότι δεν θα ήταν κάτι εύκολο.

Τελικά  έντεκα ημερών μπήκε στη ΜΕΝΝ για διερεύνηση της αιτίας.

Η νοσοκόμα ήρθε και μου είπε «εγώ τώρα πρέπει να πάρω το μωρό». Αυτή η φράση με πονάει ακόμα και ας αντιμετωπίσαμε χειρότερες καταστάσεις μετά. Εμείς λόγω εποχής COVID19 ήμασταν στο σπίτι -μόνοι μας- με τηλεφωνική ενημέρωση για το παιδί μας. Δεν επιτρεπόταν ούτε γάλα να πάω να αφήσω. Στο συνολικό διάστημα δύο μηνών και πέντε ημερών που έμεινε στη ΜΕΝΝ έγιναν εξετάσεις κατάποσης με βαριούχο γάλα και μία ενδοσκόπηση. Εκεί διαπιστώθηκε ότι υπάρχει κάποια επικοινωνία από τον οισοφάγο προς την τραχεία. Όσο θήλαζε μέρος του γάλακτος περνούσε στην τραχεία και από εκεί στους πνεύμονες, οι οποίοι ζοριζόντουσαν και δεν έπαιρναν το απαιτούμενο οξυγόνο, με αποτέλεσμα να αναπνέει πιο γρήγορα από το κανονικό για την ηλικία του. Στο διάστημα που νοσηλεύτηκε στη ΜΕΝΝ, δοκίμασαν να τον ταΐσουν με μπιμπερό. Τότε έκανε και την πρώτη ανακοπή. Ευτυχώς που ήταν στην ΜΕΝΝ. Οι γιατροί μου είπαν χαρακτηριστικά ότι αν δοκίμαζα να τον ταΐσω με μπιμπερό εγώ στο σπίτι, δεν θα προλάβαινα να πάρω το 166.

Η πρώτη διάγνωση

Η τελική διάγνωση ήταν «υποψία τραχειο-οισοφαγικού συριγγίου» και σύσταση για περαιτέρω εξέταση. Συνοδεία γιατρού της ΜΕΝΝ, μεταφερθήκαμε στην Αθήνα όπου στην κλινική Ωτoριvoλαρυγγoλoγίας παραμείναμε δώδεκα ημέρες συνολικά. Αρχικά έγινε παρακολούθηση, μέχρι να οργανωθεί ένα χειρουργείο στο οποίο έπρεπε να είναι παρόντες ωτoριvoλαρυγγoλόγος, παιδοθωρακοχειρούργος και παιδογαστρεντερολόγος. Οι γιατροί μας εξήγησαν ότι αρχικά θα γίνει μια ενδοσκόπηση με μικροκάμερα για να δουν που ακριβώς βρίσκεται το συρίγγιο, ώστε να γνωρίζει ο χειρούργος το σημείο της τομής. Στα σαράντα λεπτά μας φώναξαν και μας ενημέρωσαν ότι δεν υπάρχει συρίγγιο, αλλά σχιστία λάρυγγα τύπου 3.

Η σχιστία λάρυγγα είναι μια ανατομική ανωμαλία με συχνότητα εμφάνισης 1/20.000 γεννήσεις.

Έχει τέσσερις τύπους. Ο τύπος 1 αφορά σχίσιμο στην αρχή του λάρυγγα, ενώ ο τύπος 4 αφορά σχίσιμο που φτάνει μέχρι κάτω στην τραχεία. Ο τύπος 3, που ήταν του Παναγιώτη, έφτανε στην αρχή της τραχείας. Μας ενημέρωσαν για την σοβαρότητα της κατάστασης και μας προετοίμασαν για πολλές δυσκολίες και μεγάλο ποσοστό κινδύνου.

Εκείνη την ημέρα άδειασα, δεν ήξερα τι να σκεφτώ.

Όμως το γλυκό μου αγόρι μετά την νάρκωση του χειρουργείου ήθελε αγκαλιές και τα μάτια του γυάλιζαν. Πήρα δύναμη και ενέργεια, ρώτησα τους γιατρούς αν κάναμε κάτι λάθος και πως έγινε όλο αυτό. Με διαβεβαίωσαν ότι δεν έγινε κάποιο λάθος, απλά ο λάρυγγας του δεν ολοκληρώθηκε σωστά κατά την κύηση.

Το βράδυ που κοιμόταν σκέφτηκα: δεν μπορεί, κάπου θα γράφουν κάτι σχετικό με την διάγνωσή μας για να διαβάσω και να καταλάβω. Βρήκα μια ομάδα γονέων στην Αμερική που τα παιδιά τους έχουν ή είχαν σχιστία λάρυγγα, στο πιο απίστευτο μέρος …στο Facebook.

Μίλησα αμέσως με κάποιους και μου είπαν για κάποιους γιατρούς στην Ευρώπη και στην Αμερική. Έπιασα αμέσως δουλειά. Στο νοσοκομείο βέβαια μας είπαν ότι θα έβρισκαν αυτοί που θα γίνει αποκατάσταση στο εξωτερικό, αλλά δεν μπορούσα να μην κάνω τίποτα και να περιμένω. Τον Παναγιώτη μου αφορούσε. Μέχρι το μεσημέρι της επόμενης ημέρας, είχαμε οργανώσει τα πάντα. Την επιστροφή στο σπίτι μας και παράλληλα τα ραντεβού στο τμήμα διαβατηρίων και στο ληξιαρχείο ενώ είχα ήδη έτοιμα τα τηλέφωνα του τοπικού ΕΟΠΥΥ και του τμήματος νοσηλειών εξωτερικού.

Η επιστροφή στο σπίτι

Την ίδια μέρα γυρίσαμε σπίτι μας με ρινογαστρικό σωληνάκι για το γάλα, ώστε να προσπερνάμε τη σχιστία και να μην στέλνουμε γάλα στους πνεύμονες. Στην Αθήνα μας ενημέρωσαν ότι σχιστία τύπου 3 δεν είχαν ξαναδεί. Ήμασταν σε άγνωστα και βαθιά νερά αλλά έτοιμοι να τα αντιμετωπίσουμε όλα. Ωστόσο στο σπίτι όλα ήταν καλύτερα· το κλίμα, η διάθεση και οι ατελείωτες αγκαλιές, μας έκαναν πιο αισιόδοξους. Περίμενα μία εβδομάδα τους γιατρούς και παράλληλα ψάχναμε με τον άντρα μου μόνοι μας. Κάναμε λίστα με νοσοκομεία της Ευρώπης και της Αμερικής που έχουν κλινικές και αναλαμβάνουν σχιστίες λάρυγγα και στείλαμε email. Μέσα σε 2 ώρες απάντησε ο γιατρός που τελικά μας ανέλαβε από Ελβετία και ο γιατρός από το Boston Children’s Hospital. Τους δώσαμε όλες τις πληροφορίες που ζήτησαν και στην συνέχεια ο γιατρός της Ελβετίας επικοινώνησε με τους γιατρούς στην Αθήνα.

Χαρτιά, διαβατήρια, δικαιολογητικά για τον ΕΟΠΥΥ ετοιμάστηκαν και αναμέναμε την ημερομηνία ταξιδιού μας. Ο Παναγιώτης όμως είκοσι ημέρες πριν το ταξίδι, εμφάνισε δύσπνοια καθώς έκανε εισροφήσεις από γάλα και σάλια. Εκεί ξεκινήσανε τα πιο δύσκολα… διασωλήνωση, εισαγωγή σε ΜΕΘ, ανακοπές, αναμονή, προσευχές, αναμονή και πάλι αναμονή…

Το χειρουργείο στην Ελβετία

Τελικά σε συνεργασία με τον γιατρό στην Ελβετία και τους γιατρούς στη ΜΕΘ, ο Παναγιώτης σταθεροποιήθηκε και θα ταξίδευε με ειδική πτήση του ΕΚΑΒ και τους κατάλληλους γιατρούς απευθείας την ημέρα του χειρουργείου. Λόγω υψόμετρου και εισροφήσεων ο Παναγιώτης έκανε ανακοπές. Η γιατρός του ΕΚΑΒ κατάφερε και τον διασωλήνωσε χωρίς αναισθησία. Φτάσαμε με τον Παναγιώτη να είναι διασωληνωμένος, χωρίς αναισθησία και να κάνει θηλαστικές κινήσεις στο σωλήνα που έδινε οξυγόνο στους πνεύμονες του. Πεινούσε και ήθελε γάλα. Αυτό το πιο απλό πράγμα που θέλουν τα μωρά για να μεγαλώσουν, ο Παναγιώτης δεν μπορούσε να το γευτεί. Τόσο απλό και ταυτόχρονα τόσο δύσκολο.

Στην Ελβετία όλα ήταν ξεκάθαρα. Οι γιατροί είχαν εμπειρία και γνώση επί της σχιστίας, είχαν πλάνο και μας το παρουσίασαν λεπτομερώς πριν το χειρουργείο. Ήρθε ο γιατρός να μας εξηγήσει τι θα κάνει ακριβώς (ράμματα ενδοσκοπικά, χωρίς τομές) και μας είπε και τι μπορεί να πάει στραβά και πως θα αντιμετωπίσει κάθε περίπτωση. Μας τα έδωσε όλα και γραπτά και απάντησε με υπομονή σε όλες μας τις απορίες και καθησύχασε όλους μας  τους φόβους. Όλη την ώρα κοιτούσα τα χέρια του. Αυτά τα χέρια που θα μας έλυναν το πιο σημαντικό μας πρόβλημα.

Μεγάλες οι διαφορές στα νοσοκομεία Ελλάδας και Ελβετίας

Μεγάλη διαφορά των νοσοκομείων των δύο χωρών (Ελλάδας-Ελβετίας) ήταν ότι εκεί οι γονείς μπορούν να είναι συνέχεια μέσα στην εντατική με το παιδί τους, με ειδικό καθαρισμό και  στολή. Ήμουν συνέχεια δίπλα του και μπορούσα να συμμετέχω στην φροντίδα και στην αποκατάσταση του. Να του αφήσω μουσικά παιχνίδια, να του πάω τα ρούχα του και τα κουβερτάκια του και οπωσδήποτε να τον πάρω αγκαλιά. Αυτό που παρατηρούσαμε με τις νοσοκόμες του ήταν ότι, όταν τον είχαμε αγκαλιά με τον μπαμπά του οι ζωτικές ενδείξεις του ήταν καλές, είχε σταθερή αναπνοή και κοιμόταν ήρεμα.  Η επαφή και η μυρωδιά μας τον βοηθούσαν!

Το χειρουργείο έγινε με μεγάλη επιτυχία, επιβεβαιώθηκε ενδοσκοπικά μια εβδομάδα μετά και ακολούθησε αποκατάσταση.

Από έντεκα ημερών, τον πήραμε σπίτι μας υγιή έξι μηνών. Και ένα χρόνο μετά κάναμε επανεξέταση. Η πρόοδος που παρουσίασε είναι τόσο σημαντική που του δίνουν τη δυνατότητα να μην τον ξανααπασχολήσει η σχιστία!

Ο Παναγιώτης πλέον τρώει, πίνει κανονικά και μιλάει αρκετά πλέον ως τρίχρονο. Ο Παναγιώτης τα κατάφερε! Κάθε μέρα μας έδινε κουράγιο και δύναμη βλέποντας την σπιρτάδα στα μάτια του και μερικές ημέρες τα γελάκια του. Κάθε ημέρα που περνάει σκέφτομαι όλη αυτή την περιπέτεια αλλά και κάθε μαμά και μπαμπά που συνάντησα έξω από τις ΜΕΝΝ και ΜΕΘ.

Αν και είναι δύσκολο να τα γράψεις αυτά, νομίζω πρέπει!

Για να σου πω ότι δεν έκλαψες μόνη/μόνος σου έξω από την ΜΕΝΝ, δεν έκλαψες μόνη/μόνος σου μέσα στο άδειο δωμάτιο του, κλαίγαμε μαζί. Έξω από κάθε ΜΕΝΝ και ΜΕΘ μια μαμά και ένας μπαμπάς δεν κλαίνε ποτέ μόνοι τους, αλλά έχουν την συμπαράσταση και την θετική σκέψη από όλους όσους πέρασαν από εκεί. Ακόμα και όταν φεύγουμε από τις ΜΕΝΝ οι γονείς, η σκέψη μας περνάει από εκεί συχνά και εύχεται χαρούμενο τέλος στην περιπέτεια κάθε οικογένειας.

Σε όλους αυτούς τους γονείς στέλνω μια αγκαλιά. Όπως η αγκαλιά που με πήρε η μαμά του Harry και η Annie έξω από τη ΜΕΘ την ώρα που έκλαιγα λέγοντας μου ότι όλα θα πάνε καλά!

Όλα θα πάνε καλά!

Σημαντική Σημείωση: Ευχαριστώ από καρδιάς την μαμά του Παναγιώτη που μοιράστηκε μαζί μου και μαζί σας την ιστορία της. Παρακαλώ να την διαβάσετε με ενσυναίσθηση και σεβασμό! Όλες οι ιστορίες του “Μια φορά και μια μαμά” δημοσιεύονται στην ιστοσελίδα μας κατόπιν άδειας των γραφουσών με βάση τους όρους που αναγράφονται αναλυτικά στην πλατφόρμα υποβολής και αποτελούν πνευματική ιδιοκτησία των γραφουσών/οντων και της M for Mama.